Malin har levt med MS i tolv år: ”Jag önskar någon hade sagt att det fanns hopp”

När Malin, 54, fick sin MS-diagnos tänkte hon att ett liv med MS inte var värt att leva. I dag känner hon tacksamhet och glädje i varje dag.
– Jag önskar någon hade sagt att det fanns hopp, att man kan leva ett bra liv med den här sjukdomen, säger Malin.

Allt om multipel skleros – läs mer om människor som lever med MS

I dag tycker Malin att livet är härligt att leva. Hon tränar, yogar, reser och spenderar mycket tid med familjen. För tolv år sedan såg verkligheten annorlunda ut.

– Jag hade haft många konstiga symtom under några års tid. Pirr i fötterna, domningar upp i midjan och ont i hela kroppen. Det blev bara värre och värre. Jag började släpa mina ben efter mig och mina barn kunde inte sitta i mitt knä eller krama mig, för att det kändes som om någon hade slitit av mig huden och satt eld på mig. Det var fruktansvärt, berättar hon.

När Malin till slut ramlade ihop i hemmet åkte hon akut in till sjukhuset. Malin var ensam med läkaren när hon fick beskedet: hon led av den kroniska nervsjukdomen MS. När Malin var som sjukast vägde hon 46 kilo och kunde enbart röra sin högra hand.

– Jag tänkte att det här är ingenting som händer mig, det kan inte vara sant. Jag kan inte leva det här livet. Jag sa till min man att jag tyckte att han skulle lämna mig. För det här var inte det som vi trodde att våra liv skulle vara, säger Malin.

Malins man blev helt bedrövad. ”Om det är någon gång jag ska vara vid din sida är det nu”, menade han. Under de första åren efter att Malin diagnosticerades med MS var hennes man med på varje läkarbesök och läste på mycket om sjukdomen. Att vara närstående till någon som har fått en neurologisk diagnos kan vara en utmaning.

– Som anhörig tror jag att det är viktigt att visa att man alltid finns där, men också ha respekt och acceptans för den sjuka och inte tränga sig in. Jag hade aldrig klarat det här utan min man och min familj, absolut inte, säger hon.

Malin menar att familjens band har blivit starkare tack vare hennes sjukdom. Hon känner sig lyckligt lottad över att hennes barn växt upp till fantastiska personer, och tror att det inte är en slump att två av tre barn har valt omhändertagande yrken. Men Malin kan fortfarande sörja åren när hon var som sjukast och därför gick miste om tid med barnen.

– Det har varit väldigt jobbigt för hela familjen, de har alla varit drabbade. Speciellt när jag var på rehabiliteringsklinik, sov på sjukhuset eller helt enkelt var så sjuk att jag inte kunde ta hand om barnen. Men nu har vi en bra och stark relation, säger Malin.

Det har varit en lång väg dit – men i dag kan Malin se ljust på tillvaron. Bra behandling, stöd från anhöriga, träning och krav på sin vård har varit nycklarna, menar hon.

– Jag har aldrig gett upp. Jag har varit noga med att ställa krav på min vård och någonstans har jag haft en extra växel inom mig. Jag har jobbat mig till att bli en bättre människa och är stolt över vem jag är i dag, säger Malin, och fortsätter:

– Jag önskar någon hade sagt att det fanns hopp, att man kan leva ett bra liv med den här sjukdomen. För det kan man verkligen.

Vad vill du säga till någon som precis diagnostiserats med MS, eller står inför en oviss framtid på annat sätt?

– Våga ställ krav på din vård! Ställ frågor och skriv upp hur du har mått inför läkarbesöken. Sen är det jätteviktigt att se till att få den hjälp man behöver från MS-teamet. Jag såg till att få tid hos fysioterapeut till exempel, något som läkarna inte ville ge mig först. Men den träningen har varit helt avgörande för hur jag mår idag.

Allt om multipel skleros – läs mer om människor som lever med MS

Här berättar Malin om sitt liv med MS 👇🏻

Om Malin
Ålder: 54 år
Bor: Trångsund söder om Stockholm
Familj: Man och tre barn som är 26, 24 och 18 år.
Jobb: I butik som säljare
Gör helst på fritiden: Tränar, gärna yoga eller SUP på sommaren. Gillar även att resa och tillbringa tid med vänner och familj.

Biogen-168734 Maj 2022.