Tycker du att det är jobbigt att känna sig som en ”besvärlig” MS-patient med många frågor och krav? Så ska du inte känna! Den som lever med MS har rätt till att vara delaktig i sin vårdplan.
– Jag tycker att det är bra om patienterna känner att de kan vara med och påverka, säger Charlotte Dahle, neurolog och immunolog vid Universitetssjukhuset i Linköping.
Som MS-patient känns det ofta tryggt att vara delaktig i sin vårdplanering. Man får mer kontroll över sitt liv och kännedom om hur sjukdomen kan påverka ens liv i framtiden. Faktum är att den som har MS har rätt att få information och vara delaktig (i den mån det går) i beslut om allt från behandling, rehabiliteringsalternativ och psykologiskt stöd.
Charlotte Dahle är neurolog och immunolog, och har under många års tid träffat MS-patienter regelbundet.
– För mig är det viktigt att lära känna mina patienter och göra mitt bästa för att de ska känna sig förstådda och hörda. Det är väldigt viktigt att man som läkare inte bara ser till läkemedelsbehandlingen, utan också behoven i livet runtomkring sjukdomen, säger Charlotte Dahle.
För många MS-patienter kan det kännas svårt att veta vilka frågor man ska ställa till sin läkare, och man vill kanske inte upplevas som en krävande patient. I regel träffar man dessutom inte sin neurolog mer än en eller två gånger om året. Charlotte Dahle uppmuntrar därför MS-patienter till att förbereda sig väl inför besöket.
– När man känner en patient väl kan ett besök gå snabbt. Det är viktigt att patienten har förberett sina frågor, samtidigt som vi läkare också behöver vara lyhörda. Jag brukar, utöver frågorna i MS-registret, vara noga med att ställa en öppen fråga som: ”är det någonting annat du vill ta upp?”, för att patienten ska känna att man inte missar något, säger Charlotte Dahle.
Hur man bör förbereda sig inför ett läkarbesök kan skilja sig åt beroende på hur lång tid man har haft diagnosen. Situationen och frågorna ser annorlunda ut vid det första samtalet jämfört med senare i förloppet. En bra tumregel är att patienten fyller i MS-Kollen och funderar över sin arbetssituation inför läkarbesöket. MS-kollen är ett webbaserat frågeformulär genom Svenska Neuroregister. Här finns bedömningsfrågor kring hur man mår i allmänhet och hur man upplever olika symtom på MS.
– Det brukar underlätta att ha frågorna i MS-Kollen när man ska fylla i MS-registret under besöket, ett nationellt register för patienter med MS. Jag tycker det är viktigt att man gör detta tillsammans. Det kan annars lätt bli så att läkaren sitter och tittar in i datorn. Jag tycker att man ska inkludera patienten så mycket det går, säger Charlotte Dahle.
Många personer med MS skriver dagbok varje dag eller vecka. Det är ett bra sätt att bli uppmärksam på återkommande symtom som man kan visa för sin läkare. Många med MS dras till exempel med långvariga infektioner i luftvägar eller urinvägsinfektion. Det ska man inte behöva leva med! Då är det viktigt att man pratar med sin läkare och se över om man till exempel kan ändra behandling för att få bukt med problemen.
Se MS-sjuka Malin och Jenny diskutera hur läkarbesöket kan förbättras 👇🏻
Checklista inför läkarbesöket
1. Ställ frågor
Det är viktigt att ställa många frågor och upprepa tills man förstår. Ibland kan det behövas en extra telefontid med läkaren för att klargöra frågor.
2. Hur har du mått sen sist?
En bra idé är att tänka igenom hur man har mått sedan man sist hade kontakt med läkaren. Det kan underlätta för båda parter att ta med dagboksanteckningar, nedskrivna frågor och att ha fyllt i MS-kollen i förväg.
3. Behandling
Det kan också vara bra att ta med en lista över alla läkemedel man använder, även receptfria och naturläkemedel.
4. Andra sjukdomar
Har något ytterligare inträffat som påverkar hälsan, till exempel andra sjukdomar eller skador? Läkaren behöver veta om man har, eller har haft, några andra allvarliga sjukdomar.
5. Berätta om vardagen
Hur påverkar MS det dagliga livet? Hur ser arbetssituationen ut? Läkaren kan skriva remiss till bland annat psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut. Man kan även ställa sina frågor till MS-sjuksköterskan som kan hjälpa till med att få rätt hjälp.
Biogen-168744 Maj 2022.
4 saker du som patient eller anhörig behöver veta om MS 
Fysisk aktivitet och MS: Så kan man komma i gång med träningen 
Vaccination och MS – tänk på det här 
Malin har levt med MS i tolv år: ”Jag önskar någon hade sagt att det fanns hopp” 
Så har Jennys liv förändrats efter MS-diagnosen: ”Mentalt starkare än innan min diagnos”